“Hola. Me llamo Alberto y tengo síndrome de MELAS”. Él se imagina a sí mismo en una reunión de terapia de grupo explicando cuáles son sus problemas de salud. La verdad es que suele verbalizarlo con las personas de su entorno. No se lo traga todo, aunque algunas veces la procesión va por dentro, como dicen. Pero no pierde nunca el sentido del humor. Es un verdadero ejemplo: “Si oyera bien sería un superhéroe”.
Este trastorno genético le obliga a estar permanentemente vigilado por los médicos, aunque él intenta llevar una vida lo más parecido a lo normal. Entre los posibles fallos orgánicos se encuentra la disfunción muscular, la encefalopatía, acidosis láctica, diabetes y pérdida auditiva. “Bingo -cuenta él- soy insulinodependiente y me he quedado sordo: hipoacusia neurosensorial profunda de oído izquierdo y severa de oído derecho. Y me dicen los médicos que la fibromialgia también es de por vida”.
No existe tratamiento posible en estos momentos. Alberto confía en que las investigaciones den resultado: “No sé, tal vez algo de las células madre”. Lo único que pueden hacer los médicos es minimizar los síntomas y prevenir la aparición de otras enfermedades relacionadas con el síndrome. Pero ahí sigue, con toda la fuerza del mundo, con buena cara. Un ejemplo para todos sus amigos, que son legión.
